LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO ES UN DERECHO Y TIENE QUE SER UNA REALIDAD

Queremos agradecer a la Asociación Conecta a su equipo de voluntarios y en especial a  Elisa Salamanca que depositaran su  confianza en nosotras para formar parte del Comité Organizador del Primer Congreso Internacional de Autismo La Inclusión no es sueño, que ha tenido lugar en Salobreña, de los días 10 al 14 de este mes de octubre.

Por primera vez en este país a las familias de las personas con TEA se nos ha dado voz en un foro internacional compartiendo mesa con personalidades de reconocido prestigio a nivel mundial.

Gracias a nuestra participación y  la de otros fantásticos padres, ponentes y , amigos como Francisco Arjona y Anabel Cornago;  en momentos tan importantes como la  Inauguración o en las mesas redondas de Derechos , Educación y Familias, en este Foro Internacional, se habló con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades.

La Inclusión estuvo omnipresente en todo el Congreso desde la óptica de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.

Para nosotras ha sido una experiencia inolvidable y enriquecedora  poder comprobar el interés de muchos  expertos por conocer la situación real de las familias con TEA en nuestro país y sus demandas y reclamaciones.

A pesar de ser una situación ya conocida por muchos de ellos, nos han alentado a seguir trabajando por los que no tienen voz, y buscar vías alternativas de representación ante las distintas instancias políticas  nacionales e internacionales.

Tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con Theo Peeters; Hilde De Clercq,  Olga Bogdashina,  que escucharon, con asombro, preocupación y perplejidad la situación de las personas con TEA en España, en especial la situación del  colectivo de niños en edad escolar:de la que por otra parte ya tenían conocimiento y  la ausencia de políticas educativas inclusivas, a pesar de que como se comprobó en la ponencia del Sr. Illera en nuestro país hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida para las personas con TEA, acordes a la Convención de Derechos Humanos y referentes a nivel internacional.

   

Sin duda tanto las ponencias, como los talleres y  comunicaciones fueron de una calidad muy elevada.

Queremos mencionar en especial el excepcional trabajo de Anabel Cornago y Francisco Arjona, siendo el suyo el taller más demandado por los congresistas, el que tuvo más afluencia de público y del que todos salieron con ganas de más.

Creemos que difícilmente se podrá superar el listón en las próximas ediciones, pero sin embargo sin duda lo más enriquecedor y emotivo del Congreso estuvo en las distintas aportaciones de las familias y muchos docentes comprometidos en los distintos turnos preguntas, que en muchos casos más que preguntas fueron reflexiones, aportaciones, denuncias y auténticas declaraciones de principios sin duda imprescindibles.

Queremos en especial agradecer a todas las familias y docentes que se desplazaron desde todo el territorial nacional e incluso internacional con la finalidad de escuchar en este Congreso hablar sobre PERSONAS, CAPACIDADES, DERECHOS HUMANOS, INCLUSIÓN, Y FUTURO PARA LAS PERSONAS CON TEA.

En lo personal, con emoción,  nos llevamos el calor, la energía y el aliento de muchas personas que se acercaron a pedirnos información, agradecernos nuestro trabajo y compromiso, pedir consejo, colaboración, y en definitiva a aunar fuerzas para hacer realidad lo que todavía en España, excepto en Guipúzcoa, es un sueño.

El Congreso nos dio  además la oportunidad de reencontrarnos con otras familias y profesionales que caminan a nuestro lado que ya consideramos nuestros amigos.

No perdemos vista quienes somos: madres, que desde la  dignidad y la humildad no dejaremos de aprovechar cualquier oportunidad que se nos brinde para alzar la voz y reclamar DERECHOS HUMANOS para nuestros hijos, porque somos miles y cada vez seremos más y SE-GUI-MOS porque juntos PO-DE-MOS.

Eva Reduello Fernández. Esther Cuadrado Barbería

Advertencia para los que cobréis la prestación "por hijo a cargo"

En junio recibimos una carta de la Seguridad Social en tono amenazante que ponía textualmente:
" En relación con la prestación familiar por hijo a cargo que percibe le comunicamos que el causante citado a pie de página debe renovar el título de discapacidad que caduca en la fecha que igualmente se indica.
A estos efectos, se informa que antes del vencimineto del certificado deberá acreditar que mantiene la condición de discapacitado mediante la certificación renovada, o bien aportar la solicitud de renovación  de dicho título"

Comprobamos que efectivamente la discapacidad de Alberto vencía en junio y la carta me la enviaron en mayo...
Bien con toda la rapidez que pudimos solicitamos pues la revisisón de la minusvalía en Pontevedra antes de que caducase esta, recogimos todos los informes que pudimos y los adjuntamos a la solicitud. Entregamos la solicitud en la delegación y nos quedamos con copia cotejada de todo. Fuimos a la Seguridad Social y presentamos copia de que ya habíamos hecho la solicitud y nos quedamos con copia de haberla presentado en la Seguridad Social.

 En agosto recibimos una carta del Centro de Valoración dándonos fecha en septiembre para la revisión.
Nos presentamos el día de la cita a la revisión y nos confirmaron ya en la entrevista, una vez que vieron los informes, que Alberto mantendría su condición de discapacitado.

Y hoy recibimos otra cartita de la Seguridad Social donde nos dice textualmente que: 

" En relación con  la prestación familiar por hijo a cargo que percibe, le comunicamos que al causante, cuyos datos se indican a pie de página le ha vencido el título de discapacidad y no ha acreditado que mantiene la condición de discapacitado pero ha aportado la solicitud de renovación de dicho título."

Están de cachondeo... si mi hijo aún no tiene ese maldito papel es por culpa de ellos que aún no me han comunicado su resolución pero lo peor es que primero me dicen que les llega con la solicitud y ahora me dicen que no, que necesitan el certificado renovado aunque yo ya haya entregado la copia de la solicitud.

La cartita de marras trae referencias legislativas, busqué en internet esas leyes y me encuentro con esto

"Podrá iniciarse el procedimiento con la aportación por parte del interesado de la solicitud de reconocimiento de grado de minusvalía efectuada ante el órgano competente, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 15 de este real decreto. En este caso se suspenderá el procedimiento, de acuerdo  con lo previsto en el artículo 42.5.d) de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, durante el tiempo necesario para la incorporación al expediente de la resolución recaída en el procedimiento para la declaración y  calificación del grado de minusvalía." (REAL DECRETO 1335/2005, de 11 de noviembre, por el que se regulan las prestaciones familiares de la Seguridad Social)

Lo triste de todo esto es que me pregunto ¿cuántas familias habrá en esta misma situación? Y cuántas se quedarán sin la prestación durante x tiempo pues el mareo es de agárrate...
Muy señores míos esto solo se puede llamar de una forma: RECORTES ENCUBIERTOS y con un descaro y tomadura de pelo que parece más de picaresca que de una Administración seria.
Para empezar una persona con TEA nace y muere con esa condición por lo que no tiene lógica alguna el que te obliguen a hacerle revisiones periódicas de su discapacidad cuando nos guste o no esa es una condición con la que vivirán siempre. Podrán subírsela o bajársela pero siempre la tendrá por lo que estas revisiones solo tienen por objeto el marear a los niños y a los padres y sobre todo  "pillarnos", si te despistas o si no puedes por el motivo que sea  hacer estos trámites, automáticamente nos quitan los pocos recursos económicos que tenemos para hacer frente a sus terapias, terapias muy caras y que tenemos que cubrir de nuestros bolsillos  ya que nada hay en Sanidad o en Educación para atender las necesidades tan específicas de nuestros niños.
Como supondréis no me voy a quedar parada, pero para mayor seguridad iré a una abogada para que escriba y envíe el recurso, al tiempo que me van a oír por escrito y por teléfono...Voy a tener un puente muy divertido pero me voy a quedar muyyyyyyyy a gusto.  De mí y de mi niño no se ríe nadie!

MALDITA BUROCRACIA SIN SENTIDO Y ENGAÑOSA!!!!

Cuca da Silva